10:00 AM – Menghadiri Majlis Perasmian Hari Koperasi Negara 2014 di Stadium Mini, Kuala Pilah Negeri Sembilan.

02:30 PM – Menghadiri Jamuan Hari Raya Aidilfitri UMNO Bahagian, Wanita, Puteri, Pemuda Parit di Rumah Rehat Cempakasari.

 

05:30 PM – Menyaksikan Sesi Latihan Pasukan Bola Sepak Piala Belia di Melaka.

    

    

   

09:30 PM – Menghadiri Rumah Terbuka Aidilfitri JKKK Kampung Baru Layang-Layang Kanan di Dewan Serbaguna Layang-Layang Kanan.

 

Artikel / Keratan Akbar / Portal

Sinar Harian 23 Ogos 2014

Dua beradik derita sindrom Hunter

 

BOTA – Berat mata memandang, berat lagi bahu memikul. Itulah kehidupan terpaksa dihadapi pasangan Mardzita Mohamed Talib, 39, dan Mohd Shapingi Hasbi, 46, yang dikurniakan dua anak hidap penyakit kronik.

Anak sulung, Muhammad Nur Aiman, 10, dan anak bongsu mereka Muhammad Nur Aqmal, dua tahun setengah disahkan menghidap penyakit sindrom Hunter atau dikategorikan sebagai penyakit jarang jumpa manakala anak kedua normal.

Mardzita berkata, anak sulungnya dikesan menghidap penyakit itu ketika berumur 5 lima tahun kerana perkembangannya yang lambat berbanding kanak-kanak lain.

Menurutnya, pada awalnya mereka tidak tahu Aiman menghidap penyakit tersebut memandangkan tiada dalam sejarah keluarga yang mempunyai penyakit seumpama itu.

“Selepas pelbagai ujian dilakukan termasuk ujian darah disahkan Aiman menghidap sindrom berkenaan,” katanya yang tinggal di Kampung Gajah.

Pasangan itu ditemui pada Majlis Sambutan Hari Raya Dan Jasamu Dikenang Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) Perak Tengah, di sini.

Turut hadir, Pengarah Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) Perak Datuk Chong Phaik Kee dan dirasmikan Exco Kerajaan Negeri, Datuk Mohd Nizar Zakaria.

Mardzita berkata, anak bongsunya turut dikesan mendapat penyakit itu sejak dilahirkan apabila ujian darah dilakukan.

Menurutnya, keadaan Aiman sekarang agak membimbangkan kerana beberapa organ termasuk hati dan hempedu telah bengkak selain terdapat empat lubang di jantung.

“Dia kini bergantung sepenuhnya pada mesin pernafasan dan hanya mampu terbaring sahaja.

“Sebelum ini dia aktif seperti adik bongsunya namun sejak dua tahun kebelakangan ini keadaannya menjadi lebih teruk malah kehilangan deria melihat dan mendengar,” katanya.

Mardzita berkata, Aiman tidak lagi  menjalani rawatan memandangkan keadaannya kesihatannya semakin merosot.

Menurutnya, manakala Aqmal pula masih lagi menjalani rawatan susulan di hospital.

“Anak bongsu juga pernah membuat pembedahan sum-sum tulang yang diberikan oleh abang keduanya namun tidak berjaya.

“Kami memerlukan sekurang-kurangnya RM900,000 hingga RM1 juta setahun untuk membiayai rawatan penyakit anak bongsu kami,” katanya.

Mardzita yang bekerja di Jabatan Laut Lumut kini sudah tiga tahun mengambil cuti tanpa gaji untuk memberikan perhatian sepenuhnya kepada anak-anak.

“Suami pula bekerja di Jabatan Veterinar Kampung Gajah, kami beruntung mendapat bantuan kos rawatan tertentu termasuk pembelian susu khas, walaupun masih tidak mencukupi untuk menampung beberapa keperluan lain termasuk kos pengangkutan.

“Namun, kami tetap berusaha merawat mereka agar mendapat kesembuhan ataupun sekirang-kurangnya dapat mengurangkan kesakitan,” katanya.